El pasado abril cumplí 60 años—una vida llena de experiencias maravillosas y desafíos importantes. A los cuatro meses, tuve polio y pasé un mes en un pulmotor. Aunque sobreviví, la polio me dejó secuelas permanentes, una discapacidad física que requiere apoyos significativos. Desde entonces, también he sido usuario de silla de ruedas.
Al crecer, no me sentía diferente de los demás niños. Jugaba con mis hermanos, fui al preescolar y tenía amigos en el vecindario. Pero la sociedad no compartía mi visión. Para quienes me rodeaban, yo era “especial” y necesitaba “cuidados especiales” y atención.
A mis padres les costó encontrar una escuela primaria para mí. Como suele ocurrir con las personas con discapacidad, las autoridades escolares decían que no podían satisfacer mis “necesidades” y exigían que asistiera con un asistente personal.
Afortunadamente, mis padres no estuvieron de acuerdo. Creían —con razón en mi caso— que tener a un adulto acompañándome todo el tiempo en la escuela interferiría con mi vida social y me aislaría. Me impediría ser como cualquier otro niño. En lugar de contratar un asistente personal, mis padres lograron encontrar escuelas con edificios accesibles y aulas en la planta baja —una solución que funcionó muy bien durante toda la primaria y secundaria. Mis compañeros, y no un adulto asistente, me ayudaban con algunas actividades en la escuela, como llegar al patio durante el recreo. Y mis maestras encontraban maneras para que yo pudiera participar en los mismos juegos. En la preparatoria, mis padres acordaron con el personal escolar que me ayudaran a bajar del auto al llegar. Como podía conducir mi propio auto, tuve mucha independencia en mi adolescencia, al igual que mis pares.
No fue sino hasta que empecé la universidad que tuve que contratar a un asistente personal para poder acceder a la educación —y a otras partes de la vida— en igualdad de condiciones con los demás. En ese momento, no tenía el apoyo de una comunidad de personas con discapacidad que pudiera responder mis muchas preguntas: ¿Dónde encontraría un asistente personal? ¿Quién prestaría el servicio? ¿Por cuánto tiempo y a qué costo?
Mientras intentaba resolver mi situación de joven, pasé por muchas experiencias negativas.
Inicialmente, mi familia y yo contratamos personal de agencias de enfermería. Muchos llegaban con uniforme y se referían a mí como “el paciente”, como si estuviera enfermo. Pero, aunque una discapacidad puede comenzar con una enfermedad como la polio, como en mi caso, la discapacidad no es una enfermedad. La discapacidad es una condición de largo plazo, una parte de la vida, una forma de la diversidad humana, como lo reconoce la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ser etiquetado como “el paciente” —es decir, como alguien enfermo, dependiente o necesitado de “cuidados especiales”— tuvo un impacto psicológico profundo. Personalmente, aún hoy enfrento esos prejuicios. Por supuesto, enfrentarlos a los 60, con décadas de experiencia, es muy distinto que hacerlo a los 17.
Tuve asistentes personales —algunos de los cuales se autodenominaban “cuidadores”— que traicionaron mi confianza. Uno me robó el reloj. Otro, todas mis chamarras. Algunos interfirieron en mi vida personal y, eventualmente, también en mi vida profesional, sobre todo cuando comencé a trabajar.
Otras personas usaban diminutivos la primera vez que me conocían. En lugar del “señor Ríos”, me convertían en “Carlitos”. Esos asistentes no duraban mucho; yo les pedía que no volvieran. Pero me di cuenta de que, cuando uno es joven e inexperto, está más expuesto a situaciones profundamente desagradables y desempoderantes.
Es fundamental que las personas con discapacidad comprendan sus derechos y tengan el poder de establecer límites y gestionar su propio sistema de apoyos—un sistema que, en mi caso, ha ido creciendo con el tiempo.
Por eso es vital garantizar que las personas con discapacidad puedan —y deban— tener el control de sus sistemas de apoyo. En otros países, como Estados Unidos y Suecia, la participación de organizaciones de personas con discapacidad se garantiza a través de centros de vida independiente, que ofrecen, entre otros servicios, referencias de asistentes personales y recopilan información clave para que las personas con discapacidad puedan tomar decisiones informadas al contratarlos. Hay asistentes personales altamente profesionales que comprenden su papel como facilitadores de la vida independiente, pero es fundamental que quienes los contratan tengan herramientas para identificar los perfiles más adecuados. La comunidad de personas con discapacidad es la que está en la mejor posición para brindar orientación en este tema.
Algunos centros de vida independiente también ofrecen capacitación en destrezas para que las personas con discapacidad aprendan a establecer límites y puedan construir relaciones equitativas, libres de desequilibrios de poder. Una vez más, la participación de una comunidad sólida de personas con discapacidad que brinde apoyo entre pares es esencial para lograrlo. También es clave que los asistentes personales reciban salarios justos, seguridad social y protección laboral.
He tenido la fortuna de acceder a educación universitaria y empleos que me han permitido pagar servicios de asistentes personales de alta calidad, un costo adicional de vivir con discapacidad. Pero la mayoría de las personas en México no pueden costearlo y dependen completamente del apoyo de sus familias. Esto a menudo lleva al agotamiento de los familiares y, con demasiada frecuencia, al descuido, maltrato o abuso de la persona con discapacidad. Los Estados deberían considerar el acceso a cuidados y apoyo humano de calidad como una protección social esencial, en lugar de trasladar la responsabilidad a las familias.
La región latinoamericana, incluyendo México, está en medio de debates sobre los sistemas de cuidado y apoyo, y en ellos deben participar de forma significativa las organizaciones de personas con discapacidad. Estas organizaciones deben no solo participar en el diseño de estos sistemas, sino también desempeñar un papel activo en su gestión y monitoreo. También es importante entender que la implementación de este sistema debe considerar todos los tipos de discapacidad y las distintas formas de apoyo humano que pueden ser necesarias. Muchas personas con discapacidad no requieren asistentes personales, pero sí otras formas de apoyo.
Todos los tipos de discapacidad deben ser considerados en los sistemas de cuidado y apoyo.
En México, ese proceso ya ha comenzado. Organizaciones como Mexicanas con Discapacidad, Yo También y otras organizaciones de personas con discapacidad y grupos de derechos humanos como Human Rights Watch, están realizando acciones de incidencia para asegurar que los marcos legislativos que se están preparando sobre los sistemas de cuidado y apoyo incorporen los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores. Los marcos normativos de México deben garantizar que las personas con discapacidad puedan vivir de forma independiente y con dignidad, en igualdad de condiciones con las demás personas.
